Mijn dochter, een jonge vrouw van 19 heeft een erfelijke bindweefselaandoening HMS/EDS. Vorig jaar juni werd zij naar de neuroloog verwezen, omdat vanaf begin 2013 het lopen steeds moeizamer ging. In juli 2013 lukte het lopen zonder hulpmiddelen helemaal niet meer en hebben we krukken aangeschaft bij de thuiszorgwinkel. Enkele weken later lukte het lopen met krukken ook niet meer en hebben we via, via een rolstoel te leen gekregen.
Begin september heeft mijn dochter contact opgenomen met de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning), omdat haar woonsituatie met een rolstoel en diverse beperkingen erg lastig werd. Zij woonde in een zogeheten ‘Spacebox” voor wie dit fenomeen niet kent: dit zijn op elkaar gestapelde containers die omgebouwd zijn tot zelfstandige woonunits voor studenten. Gelukkig woonde zij in één van de onderste spaceboxen, waardoor ze slechts één metalen trap te overbruggen had. Maar de spacebox bestaat uit een ruimte van 16 m² waarin zowel een badkamer/toilet als een keuken en woon/slaapkamer gesitueerd zijn. Hierin kun je je dus niet voortbewegen in een rolstoel, dat moest ze kruipend doen, daarbij kon ze ook niet meer zonder vallen de douche in en uit en niet meer zelf koken.
In het gesprek met de WMO werd vastgesteld dat er ernstige beperkingen in de mobiliteit zijn en dat de huidige woonsituatie niet adequaat is. We schrijven dan dus september 2013! Van September tot december 2013 heeft mijn dochter zich zo goed en kwaad als het ging proberen te redden in deze situatie, waarbij ze haar rolstoel de trap af moest gooien als er geen hulp was van medestudenten, zich op haar billen zelf de trap op en af moest zien te krijgen, en kruipen haar woning doorging, voor haar eten, vuilnis en was afhankelijk was van de hulp van andere studenten (er was één algemene wasruimte helemaal aan de andere kant van het spacebox complex). Ook vervuilde haar woning, doordat ze zelf niet meer in staat was het schoon te maken.
In de tussentijd zocht zij op advies van de WMO contact met een fysiotherapeut en een ergotherapeut, die volgens de WMO bij zouden kunnen dragen aan een aanvraag voor een andere woning en een rolstoel. De fysiotherapeut en ergotherapeut constateerden beiden dat de leenrolstoel niet geschikt was voor het lijf en de beperkingen die mijn dochter heeft en zelfs mogelijk voor meer klachten kon gaan zorgen. Daarbij werd door de ergotherapeut ook vastgesteld dat de woonsituatie niet houdbaar meer was en werd een rapport opgesteld met een pakket van eisen naar de WMO. De fysiotherapeut stelde ernstige hypermobiliteit vast in meerdere gewrichten en dat leidde tot een verwijzing naar een in EDS gespecialiseerde reumatoloog die in januari de diagnose HMS/EDS-hypermobiliteitstype vaststelde.
In december lukte het mijn dochter niet meer om haar huis in te komen, er te functioneren of de rolstoel iedere keer die trap op en af te krijgen. Ze miste door de pijn en uitputting die dit opleverde ook steeds vaker colleges en lessen op haar opleiding en moest noodgedwongen stoppen met haar stage. Uit nood is zij toen met haar 4 cavia’s bij mij komen logeren. En dan bedoel ik ook letterlijk logeren, want er is hier geen kamer voor haar in huis, dus slaapt ze op een stretcher in de woonkamer. Dit levert ook voor mij (zelf rolstoel gebonden) veel problemen op, omdat ik mij niet meer met mijn elektrische rolstoel door het huis kan bewegen doordat het helemaal vol staat.
In januari was het rapport van de ergotherapeut en fysiotherapeut af en werd er een officiële aanvraag bij de WMO gedaan. Een aanvraag voor een eigen rolstoel en een andere aangepaste woning. Ook heeft mijn dochter daar nog zelf een brief aan toegevoegd om duidelijk te maken dat ze dusdanig was achteruit gegaan dat ze niet meer in staat was om haar studentenwoning in te komen of daar te functioneren en dat ze nu tijdelijk bij mij op een stretcher in de woonkamer moest verblijven.
Op 6 maart werd er door de WMO een urgentie afgegeven voor een aangepaste of aan te passen woning. Op dat moment lag mijn dochter volledig plat op bed met een hernia, zeer waarschijnlijk ontstaan door de slechte houding in de leenrolstoel en de overbelasting die daaraan vooraf was gegaan.
Op 20 maart stond mijn dochter met haar urgentie nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt was en al een aangepaste keuken had. Toen we er gingen kijken bleek er een trap in de gang te zitten, waardoor de woning moeilijk toegankelijk was per rolstoel. Mijn dochter kon er nog net naar binnen, maar ik met mijn elektrische rolstoel niet. Op deze grond werd de woning door WMO consulent M.K. afgewezen met het oog op de toekomst, want misschien zou mijn dochter ooit ook in een elektrische rolstoel belanden.
Op 3 april stond mijn dochter met haar urgentie weer nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt te maken was. Wij zijn daar gaan kijken en waren meteen enthousiast, want de woning was volledig rolstoel toe- en doorgankelijk en er zat een vrij grote badkamer in. Deze woning werd door WMO consulent M.K. geschikt verklaard. Wel merkte zij op dat er een aparte toiletruimte in zat en dat met het oog op de toekomst dat mogelijk een probleem zou gaan vormen, omdat mijn dochter daar dan niet met overrijdbare toiletstoel op zou kunnen komen. Hierdoor kregen wij de indruk dat ze de aandoening van mijn dochter ernstiger inschatte dan wij zelf deden en ook dat ze de prognose nogal somber inzag.
Wat schetst onze verbazing: op 16 april, net nadat mijn dochter het huis definitief geaccepteerd had en een afspraak zou maken om het huurcontract te tekenen, belt WMO consulent M.K. met de mededeling dat alle aangevraagde voorzieningen afgewezen zouden worden. Dit omdat de reumatoloog die de diagnose had gesteld, aan haar had verklaard dat bij mensen met EDS in het algemeen hulpmiddelen alleen worden geïndiceerd wanneer deze bijdragen aan de mobiliteit in plaats van deze te beperken.
Hierdoor heeft zij de conclusie getrokken dat mijn dochter geen hulpmiddelen zou moeten krijgen. Dit is dus gebaseerd op een algemene uitspraak m.b.t. EDS en niet specifiek toegespitst op de lichamelijke klachten en situatie van mijn dochter, die juist zonder rolstoel beperkt wordt in haar mobiliteit!
Haar advies was om maar te gaan trainen bij een revalidatiearts. Mijn dochter traint echter al sinds oktober 2013 onder begeleiding van een fysiotherapeut die heeft geconstateerd (en ook in haar rapport beschreven) dat er geen sprake is van vooruitgang, maar eerder achteruitgang door de training (overbelasting). En bekend is dat bij EDS overbelasting óók zorgt voor fysieke achteruitgang.
Vervolgens heeft WMO consulent M.K daarna zonder overleg, eigenhandig de woningstichting gebeld en het huis alsnog afgezegd, mijn dochter was hiervan NIET op de hoogte en werd hier vandaag 17 april ineens mee geconfronteerd. WMO consulent M.K. heeft gelijk ook maar de urgentie voor een andere woning ingetrokken!
Mijn dochter leeft dus nu op een stretcher in mijn huis, kan haar studentenwoning niet meer bewonen of betreden en had deze per 12 mei al opgezegd, omdat de andere woning haar al was toegezegd. Kortom binnenkort is ze officieel dakloos!
Ze leent een rolstoel die absoluut niet geschikt is voor haar lijf, waardoor ze er nog meer fysieke klachten bij krijgt, maar zonder rolstoel is geen optie, omdat ze per dag max. 50 meter kan lopen als ze verder niets anders doet dat inspanning kost en vaak alleen in meerdere etappes.
Het curieuze is verder dat het UWV op basis van precies dezelfde medische gegevens heeft bepaald dat mijn dochter ernstig beperkt is in haar mobiliteit en daardoor recht heeft op een Wajong-uitkering. Hoe is het in vredesnaam mogelijk dat twee verschillende instanties met precies dezelfde gegevens zo anders beschikken?
We hebben hier nu dus een uitzichtloze situatie: geen zicht op een andere woning, niet naar studie en stage kunnen, geen mogelijkheden om haar leven te leiden zoals andere 19-jarige studenten.
Heet dit nou participatiemaatschappij?????
Dit bericht hebben we mogen plaatsen van Anne, de moeder van een dochter wat in 2012 ging studeren op de Hogeschool Amersfoort en nu in een uitzichtloze situatie terecht is gekomen. Dit is een van de zoveel schrijnende situaties die we lezen in een land die de laatste jaren afgebroken wordt.